Du og din dialyse

Dato: 14. oktober 2003

Du og din dialyse


Dialyse - en stor omvæltning

Forfatter: Jan Klein, udgivet af Nyreforeningen.

 Du har netop fået at vide, at du skal i dialysebehandling.
Uanset om du længe har vidst, at du nok snart skulle i dialyse - eller du pludselig har fået det at vide - så vil det uden tvivl blive en stor
omvæltning ikke kun for dig selv, men også for din familie og dine nærmeste omgivelser. Det at skulle i dialysebehandling får konsekvenser
for dig både fysisk - psykisk og socialt.







I denne pjece er fokus på det psykiske, hvad der kan ske for dig og din familie rent følelsesmæssigt. Pjecen prøver at svare på nogle af de mange
følelses mæssige spørgsmål, som melder sig, når en person bliver nyresyg og skal i dialyse. Pjecen vil således ikke beskæftige sig med dialyse eller nyretransplantation. Det findes der en række pjecer om, udgivet af foreningen - pjecer, du enten kan få på dialysecentret eller ved henvendelse til foreningen.

Den første tid
- dine egne tanker og følelser


Mange dialysepatienter har fortalt, at de i den første tid "følte sig helt rundt på gulvet". Din første umiddelbare reaktion er måske, at du
nægter at tro på, at du har fået en kronisk sygdom og skal i dialysebehandling.

Du forsøger at benægte og afvise det, du har fået besked på. Du har svært ved at fatte det, der er sket. Du tror, at noget så forfærdeligt kun kan ske for andre. Inden i dig hersker der kaos og forvirring. Du føler dig måske ligefrem panisk, og udadtil både græder og griner du. Du skal vide, at det er helt normalt for mennesker, der pludselig står overfor indgribende ændringer i tilværelsen at føle sådan.

Det bedste du kan gøre er, at åbne dig for din familie og personalet på hospitalet. Det er tilladt at være ked af det og græde. Det er tilladt at vise
vrede og skuffelse, når man står overfor så indgribende ændringer i sin tilværelse, som dialysebehandling medfører.

Det, at du reagerer på, at du er kommet i dialyse gør, at du bedre kan bearbejde dine problemer og derved få det bedre. Dine omgivelser vil bedre kunne hjælpe dig.


- dine nærmeste og dig


Du, der er nærmest patienten - du, der er ægtefælle, søn eller datter, far eller mor - skal vide, at det kriseramte menneske kan "skuespille" helt
normalt - kan måske endda virke helt upåvirket. Det er også helt almindeligt at dialysepatienten begynder at opføre sig på en "barnlig" - lidt
primitiv måde - eller er helt afvisende overfor udtryk af medfølelse og ønsker om at hjælpe. Et menneske der er så chokeret over den enorme
omvæltning i tilværelsen, som dialysebehandlingen kan betyde, har behov for både omsorg og beskyttelse.

I denne første tid skal der ikke lægges store planer, der skal ikke sælges hus, der skal ikke skiftes arbejde osv. Det vigtigste er, at man er nær ved
dialysepatienten. At lægge armen om ham eller hende kan betyde mere end tusinde ord. For at hjælpe et menneske i krise behøver man ikke gøre særlig meget. Det vigtigste er, at man er nærværende, lytter og er der, når dialysepatienten har brug for det.

Dialysen er en realitet
- dine egne tanker og følelser

Når du efterhånden kommer ud af dette virvar af følelser, vil du ikke længere afvise eller benægte, at du skal i dialysebehandling. Du begynder så småt at forstå, hvad der er sket, og du begynder at tænke lidt mere over konsekvenserne af din sygdom.

På et tidspunkt er det ikke længere muligt at tilbageholde følelserne - virkeligheden kan ikke længere "skjules" - for dig selv. Nu gælder det om at forstå - og "fordøje" det, der er sket trin for trin. Det de fleste dialyse patienter fortæller om, når der er gået et stykke tid er, at følelserne svinger fra den ene yderlighed til den anden. Du føler måske en stærk afhængighed af andre og et behov for at blive passet og plejet.

Det er ikke ualmindeligt, at du føler, at andre har "skylden" for din sygdom. Du skal vide, at det er ganske normalt at være aggressiv, udskældende og bebrejdende ikke alene overfor personalet på
sygehuset, men også overfor dine nærmeste. Du har måske angstsymptomer f.eks. søvnforstyrrelser, mareridt eller en følelse af afmagt.


- dine nærmeste og dig

Er du én af dialysepatientens nærmeste, så har du sikkert været ham eller hende til stor hjælp i den første svære tid efter meddelelsen om den
dialyse behandling, der nu skal være en del af jeres tilværelse. Når den første tid er afsluttet, vil du opleve, at dialysepatienten kan blive både sur og vred på dig. Det er en af de mest uforståelige reaktioner man møder - specielt fordi man har gjort alt, hvad man kunne i denne første vanskelige tid.

Du kan selv føle, at du bliver forskrækket over den afvisende holdning. Men husk: dialysepatienten har mange modstridende følelser inden i sig selv, og du er måske den eneste han eller hun tør blive vred på og vise sin udefinerlige vrede og skuffelse.

Det er vigtigt, at du ikke forskrækkes af patientens vrede, raseri, skræk, fortvivlelse eller afvisende holdning. Det er sikkert bedre at sige: "Føler du, at du har behov for at tale med nogen, kan du godt regne med mig. Sig endelig til, hvis jeg på nogen måde kan være dig til nogen hjælp og støtte". Vredes udbruddene og den afvisende adfærd kan tit komme bag på omgivelserne og netop i denne periode sættes forholdet til patienten på en hård prøve. Men glem ikke, at denne reaktion er ganske normal for mennesker med store problemer.

Parforholdet


I parforholdet kan der opstå yderligere problemer. Ikke alene kan dialysepatientens seksuelle formåen og lyst være dalet på grund af den krise, dialysepatienten gennemlever. Men også selve behandlingen medfører måske lange perioder af overvældende træthed og uoplagthed.

Mange dialysepatienter fortæller også, at der er sket en forrykkelse - en ændring i den ægteskabelige balance. Dialysepatienten bliver "begivenhedernes centrum". Vennerne spørger hele tiden til dialyse patienten, det er ham eller hende, der er omdrejningspunktet. Partneren som har det store slid med at holde sammen på familien, bliver ofte overset og kan føle sig noget skuffet og tilsidesat.

Nu ved du, at sådanne ting kan ske. Nu kan du sammen med dine nærmeste tage højde for det. Det er vigtigt, at I får talt problemerne igennem, så snart de opstår. Det vigtigste er jo, at I alle sammen kommer godt igennem dialyseperioden.


Hvordan hjælper man?


Mange af os har svært ved at tackle situationen, når vi møder et fortvivlet menneske. Vi ved ikke rigtigt, hvad vi skal gøre. Måske føler man, "at man ikke kan gøre noget" for at hjælpe sit medmenneske - dialysepatienten.

Men tit kan du virkelig gøre noget og være til stor hjælp. Det, der forlanges af dig, er som regel ikke så svært, som man egentlig tror. Det vigtigste du kan gøre, er at lytte. Du kan begynde med at spørge, hvordan han eller hun har det. Du kan ligefrem spørge, om vedkommende har lyst til at tale om sine følelser. Men husk at sætte dig stille og roligt ned - giv dig god tid til virkelig at lytte.

Du behøver ikke at føle, at du absolut skal komme med en masse gode råd. Du behøver heller ikke at føle kravet om at skulle trøste. Det er nok at være til stede, når dialysepatienten har brug for en at tale med. For alene ved at lytte deltager du i en samtale, hvor dialysepatienten selv får mulighed for at bearbejde sin krise. Det er et arbejde, ingen andre kan gøre for ham.

Når man er i krise, har man ikke brug for hjælp og trøst til at holde op med at græde. Dialysepatienten har snarere brug for at føle, at han
gerne må græde og give udtryk for sine følelser.

Du har vænnet dig til dialysen 
- dine egne tanker og følelser


Når du efter nogen tid er kommet dig over chokket ved meddelelsen om, at du skal i dialyse, så er den akutte og svære del af den egentlige krise
overstået. Du er begyndt at leve med din dialyse. Du er begyndt at indstille dig på en tilværelse, hvor du skal leve med en kronisk nyresygdom.

Nu er det vigtigt, at du selv begynder at blande dig i det, der sker omkring dig. Det, der vedrører din egen tilværelse. Nu er det igen dig, der skal være med til at træffe beslutninger derhjemme. Nu er det tid til at få taget hul på problemerne omkring arbejde, økonomi, fremtid osv. Selv om du ikke umiddelfart kan se, du har nogen sociale problemer, er det altid en god idé, at vende din situation med socialrådgiveren på dialyseafdelingen eller i Nyreforeningen. Det er meget vigtigt, at du selv medinddrager dine nærmeste i de beslutninger, der nu engang skal tages.


- din nærmeste og dig


Som pårørende til en dialysepatient vil du nu opleve, at dialysepatienten er ved at blive mere selvstændig igen. Hidtil har det sikkert været dig, der skulle stå for alt det praktiske derhjemme. Det har været dig, der måtte træffe beslutningerne, og du har måske følt, at det var dig, der måtte trække det tunge læs. Der er ingen som på forhånd kan sige, hvor lang tid det tager at gennemleve en menneskelig krise, men du kan måske have vænnet dig til, at du er blevet den alt opofrende, den alt bestemmende.

Det er vigtigt, at I nu igen er sammen om jeres fælles anliggender. Husk: at det værste du kan gøre ved dialysepatienten er, at holde ham eller hende udenfor - "at pakke ind i vat og bomuld". Gør alt hvad du kan, for at I igen kan leve så nær det normale som muligt.

Nyretransplantation

Har du og dine nærmeste vænnet jer til livet med dig som dialysepatient - ja, så er meget nået, så er livet ikke så dårligt endda - langt fra så dårligt,
som du i begyndelsen forstillede dig. Du har ligefrem fået "hår på brystet" til at klare næste omgang - nyretransplantationen - hvis
muligheden skulle vise sig.

Mange ser frem til den nye nyre med stor forventning og med rette. En ny nyre er normalt vejen til et bedre liv. Men store forventninger kan også give store skuffelser. Lykkes nyretransplantationen, skal du igen igennem store omvæltninger i din tilværelse. Lykkes nyretransplantationen ikke, kommer du måske ind i en ny krise. Men nu er du "øvet". Nu ved du og dine nærmeste, hvordan man tackler omvæltninger og kriser.

Værd at vide


Fra starten af din dialyseperiode - så snart du er kommet over chokket, er det vigtigt, at du sammen med dine nærmeste

- Får så god og grundig oplysning af hospitalspersonalet som overhovedet muligt. Spørg ud selv. Det er en god idé at være forberedt til samtalen med personalet. Skriv dine spørgsmål ned. Du har krav på at få svar på dine spørgsmål.


- Drøfter alle de praktiske og sociale forhold, som dialysen medfører med socialrådgiveren på dialyseafdelingen eller med socialrådgiveren i Nyreforeningen.


- Husk det er normalt at blive ramt af en krise. Det ville være unormalt, hvis du ikke blev berørt af dit nyresvigt.


- Det kan blive nødvendigt med professionel hjælp fra en psykolog. Har du brug for psykologbistand, kan du søge sygesikringen i din kommune om tilskud til psykologbehandlingen. Det kræver lægehenvisning fra din praktiserende læge. Sygesikringen kan dække 60 af udgiften. Hvis du ikke selv har råd til at betale egenbetalingsandelen, kan du søge om at få dækket egenbetalingsandelen igennem Nyreforeningens socialrådgiver.


- Nyreforeningen har en kontaktpersonsordning, hvor både patienter og pårørende har mulighed for at komme til at tale med en der har været igennem et lignende sygdomsforløb.


- Nyreforeningen har udgivet en lang række pjecer om de andre forhold i forbindelse med dialysen. Pjecerne kan rekvireres i Nyreforeningens
sekretariat eller læses på Nyreforeningens hjemmeside www.nyreforeningen.dk .


Udarbejdet af: journalist og socialrådgiver Jan Klein i 1998 og revideret af socialrådgiver Jan Jensen i juni 2006.

 

For mere viden se desuden Dialyse .

 

Denne pjece er opdateret på Sundhedsguiden d. 09.08.06


 


AKTUELT

Hvad hjælper mod rynker?

De fleste har ikke noget imod at have lidt rynker i ansigtet, men drømmen...

Selvbruner godt eller skidt

Selvbruner, tan in a can, brun uden sol. Cremer og spray, som gør huden...

Kan man spise sig fra...

De fleste benytter sig af antivirale midler som fx zovir ved udbrud, men...

Den sidste antibiotika mur...

Som i historien med Peter og ulven, hvor ingen tager truslen alvorligt,...

Sygdomme på udenlandsrejsen

I takt med at vi rejser længere og længere væk på ferie, så stiger...