Læsernes Livshistorier - Min hverdag med slidgigt

Dato: 16. maj 2006

Her kan du læse en livshistorie om slidgigt og diskusprolaps. Få viden om, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Find information om symptomer på slidgigt og diskusprolaps. Få viden om behandling af slidgigt og dispusprolaps.


Kilde: Anonym.

 

Hej. Jeg er en pige på 34 år, gift på 7. år og mor til to piger på 7 og 3 år. Jeg skriver, fordi jeg vil fortælle om min hverdag med slidgigt og 3 diskusprolapser. I juli måned 2004 begyndte jeg at få ondt i min venstre fod. Jeg troede egentlig, det var bivirkninger efter min fod havde været forstuvet en lille måneds tid før, men efter kort tid begyndte det at trække op i mit ben og derefter min lænd. Jeg var ved læge flere gange, men han prøvede bare en ny forbinding på min fod hver gang. Desuden mente han, at grunden til rygsmerterne var, at jeg gik forkert! Ikke en eneste gang undersøgte han andet end min fod.

I slutningen af september havde jeg været sygemeldt ad flere omgange gange i mit job som sosu-hjælper, fordi jeg havde så mange smerter, at jeg ikke kunne komme ud af min seng om morgenen. Jeg kunne ikke selv tage strømper på, og til alle møder og kurser måtte jeg stå op, fordi jeg ikke kunne holde ud at sidde ned.

Den 5.oktober blev jeg endelig langtidssygemeldt, men stadig ikke undersøgt ordentligt, eller henvist til nogen speciallæge. I midten af november vågnede jeg en nat med frygtelige smerter og kramper i begge ben. Min mand ringede til vagtlægen, som kom og gav mig en blokade - på trods af mine protester, for jeg kunne kun holde ud at være til, hvis jeg kunne gå rundt, og blokaden gjorde at jeg ikke kunne stå på benene. I

2 døgn havde jeg kramper, hvor jeg ikke kunne koncentrere mig om hverken at spise, sove, bade, eller snakke med mine 2 børn. Selvom jeg fik morfin havde jeg stadig smerter.

 

Efter 2 døgn på den måde døsede jeg hen på min seng. Da jeg vågnede, var smerterne væk, men da jeg ville rejse mig fra min seng, kunne jeg ikke stå på mine ben og faldt lige så lang jeg var. Jeg skulle ha' været på toilet, og pludselig kunne jeg heller ikke holde på vandet. Behøver jeg at sige, hvor ydmygende det er, at ens ægtefælle bliver nødt til at skifte én som om man er et lille barn? Jeg ringede til min læge og fortalte, at nu kunne jeg heller ikke stå på mine ben længere. Hans eneste kommentar var, at så kunne jeg få en tid i næste uge, for så kunne jeg nok gå igen!!!

 

Lægen henviste mig til røngten, men da der var 2 måneders ventetid, besluttede jeg at betale for dem ved en kiropraktor som jeg stolede på. Kiropraktoren kiggede på røngtenbillederne, og sagde, at han mente jeg havde slidgigt og 3 diskusprolapser i den nederst del af lænden. Da min læge så røngtenbillederne sagde han, at det kunne kiropraktoren i hvert fald ikke se på billederne, de var overbelyste, og faktisk kan det slet ikke lade sig gøre at se sådan noget på røngten, men at han havde bestilt dem, fordi han mente, at jeg havde ønsket det!!! Og et eller andet sted var han jo nød til at starte, mente han.

 

Da forlangte jeg, at han henviste mig til hospitalet, som havde et rygambulatorium. På ambulatoriet blev jeg for først gang taget alvorligt. Overlægen der mente, at jeg havde en prolaps sendte mig til MR skanning. Jeg græd af lettelse, da jeg gik derfra. Da jeg var blevet skannet fandt de 2 mindre prolapser,1 stor og slidgigt i hele den nederst halvdel af min ryg, men ak, kirurgen turde ikke operere mig, fordi risikoen for at jeg ikke ville kunne holde på vandet og afføringen bagefter var stor. Beskeden lød at jeg måtte gå hjem og lægge mig på sofaen i et ½ år, og hvis ikke det var blevet bedre, ville de skanne mig igen, og så måske kunne de operere. Jeg brød fuldstændig sammen, og min mand måtte hjælpe mig hjem. Det næste døgn blev det værste i mit liv, jeg græd og græd. Havde det ikke været for mine børn, ville jeg helt sikkert ha' taget samtlige piller jeg havde(og det var mange), og gjort en ende på det hele.

 

Næste dags middag ringede telefonen. Det var en læge fra dagkirugisk afd. Han havde været med til lægekonference på neurokirugisk afd. og set mine billeder, og han mente godt, at han turde operere mig. For som han sagde; din situation er uholdbar med 2 små børn. Der var bare det men, at jeg skulle skrive under på, at jeg var blevet indformeret om risici ved en operation. På det tidspunkt kunne jeg ha' skrevet under på næsten alt, bare der var en chance for at tingene kunne blive bedre.

 

Den 19. januar 2005 blev jeg endelig opereret,da jeg vågnede af narkosen fortalte kirugen, at prolapsen havde været meget større end scanningsbillederne havde vist, og at der ikke var noget diskus tilbage imellem 2 af mine ryghvivler, som højest sandsynligt ville vokse sammen på et tidspunkt. Efter nogle uger kom jeg til genoptrænning på hospitalet, det kunne jeg desvære ikke bruge til så meget, for det var alle mulige rygopererede, som gik på samme hold, og der var ingen individuelle øvelser. Vi skulle alle sammen hoppe, løbe og gå på tæer, og jeg kunne ingen af delene, for jeg havde ingen følelse i det meste af mit højre ben og fod, så jeg kunne ikke holde balancen.

 

Efter det måtte jeg klare mig selv. Jeg havde stadig en del smerter, men nu svingede det meget fra dag til dag.Nogle dage kunne jeg godt f.eks vaske op eller tørre støv af, og andre dage måtte jeg blive i sengen. Jeg kunne heller ikke gå ret langt og slet ikke uden krykker, for jeg kunne stadig ikke holde balancen.

 

Derfor gik jeg til min læge og bad om en henvisning til Hans Jansens gigtsanatorie. I april 2005 kom jeg derud og var indlagt i 5 uger. Det var utrolig hårdt at være væk fra mine børn, og hver aften græd jeg og ville bare være hjemme hos dem. Heldigvis kom de hver onsdag eftermiddag, og hver weekend tog jeg hjem. Men det var meget hårdt for dem, især den mindste, som ikke kunne forstå hvorfor mor var flyttet. Den ældste forstod lidt bedre, hvorfor jeg ikke var hjemme, men savnede aligevel sin mor meget.

 

På gigtsanatoriet blev jeg mødt af nogle utrolige dygtige sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter og en læge, som lærte mig at gå uden krykker, klare mine gøremål i dagligdagen og smertetackling. Og takket være dem lærte jeg også, at så længe jeg ikke lytter til mine kropssignaler, både fysiske og psykiske, vil tingene aldrig blive bedre. Det gik op for mig, at jeg faktisk havde det rigtig skidt psykisk, så da jeg blev udskrevet gik jeg igen til lægen, som jeg havde en snak med omkring hele forløbet, og til min store overraskelse fik jeg en uforbeholden undskyldning. Han spurgte endda, om vi kunne starte på en frisk: Han kunne godt se, at han skulle have reageret noget før, da jeg var en patient som normalt aldrig gik til læge. På sin side kan man godt sige, at det kan jeg ikke bruge til så meget, og jeg har tit tænkt på om tingene ville være gået så galt, hvis han havde reageret noget før, men jeg har valgt at slippe det, for jeg kan ikke bruge det til noget nu, og jeg nægter at gå rundt og spilde min tid på at være vred og bitter.

 

Jeg er blevet scannet 1 gang mere for at se, om der er noget der trykker på nervebanerne, for jeg har stadig smerter og nedsat følelse i mit højre ben, men de kan ikke se noget på billederne. I mellemtiden er mine sygedagpenge ophørt, fordi de var for langsomme til at sende billederne fra scanningen til lægen på neurokirugisk afd. Sagsbehandleren havde ellers mulighed for at forlænge dem, men valgte at stoppe dem, fordi hun ikke vidste, om det var et længrevarende forløb (hun kunne jo ikke vide om jeg skulle opereres igen). Mine sygedagpenge blev stoppet den 1. december 2005 (glædelig Jul!), så nu er jeg på kontanthjælp. Jeg får ca.5000 kr udbetalt som forsørger, det er mellem 7000 og 8000 kr mindre om måneden netto, end da jeg havde et arbejde. Prøv at få en politiker til at leve 2 voksne og 2 børn med et rådighedsbeløb på 3500 kr til mad, tøj, sko, medicin, legetøj, ferier, dagligvarer og benzin (da jeg ikke kan komme rundt med bus eller på cykel mere).

 

Der er jo et loft på kontanthjælpen, så folk får lyst til at arbejde istedet for - ok så giv mig et arbejde, jeg kan holde til. Jeg vil hellere end gerne arbejde, for jeg har fundet ud af, at meget af min identitet og selvværd lå i mit arbejde. Hvis jeg f.eks er til en fest og bliver placeret ved siden af en der ikke kender mig, kan jeg være sikker på at første spørgsmål går på min beskæftigelse: Hvis jeg lægger ud med at sige, at jeg er på kontanthjælp, kan jeg være sikker på, at jeg bliver betragtet som dum, ugidelig, eller i bedste fald bliver jeg ignoreret. Så nu er jeg begyndt at tænke over, hvad jeg siger. Hvis jeg er ovenpå den dag, kan jeg godt finde på at provokere og fortælle, at jeg er på kontanthjælp, og hvis jeg har en dårlig dag fortæller jeg, at jeg har dårlig ryg og derfor ikke kan arbejde, for jeg har erkendt, at jeg også nogle gange har brug for at fremmede mennesker tager hensyn til mig. Det værste er bare, hvis de får medlidenhed med mig, for det har jeg svært ved at holde ud, og det kan jeg ikke rigtig bruge til så meget.

 

I november måned 2005 havde jeg levet så længe med uvisheden omkring mit helbred og min mulighed for at komme tilbage på arbejdsmarkedet, at jeg fik en depression. Det udartede sig ved, at jeg bl.a. ikke kunne se, at der var nogen som helst grund til at jeg var her, for jeg var jo bare til besvær. Jeg syntes, at min mand mere var mig overlegen, fordi han tjente mere og lavede mere herhjemme end mig, end vi var partnere. Men det værste var, at jeg begyndte at tænke, at mine børn ville få det bedre uden mig. Jeg tænkte tit på, om jeg mon havde modet til f.eks at køre ind i et træ med høj fart, og samtidigt kunne jeg med min fornuft godt se at den eneste det ville være nemmest for var mig.

 

Min læge har taget nogle lange samtaler med mig, og jeg har osse fået medicin mod depressionen og det har gudskelov hjulpet, for heldigvis fik min mor mig til at søge hjælp, før jeg gjorde noget dumt. Hvis der er kommet noget godt ud af det, er det, at jeg fandt ud af, at min læge underligt nok, er enormt dygtig til at behandle psykiske lidelser.

 

Pt. går jeg og venter på at komme i arbejdsprøvning, det virker lidt som om, at hverken læge eller kommune ved, hvad de skal stille op med mig på det her stadie, så jeg har ligesom erkendt, at det kommer til at tage lang tid, før jeg finder min plads i samfundet. Jeg er stadigvæk følelsesløs i store dele af mit ben og fod, og jeg får stadig  smertestillende medicin fast hver dag. Jeg har også fået at vide, at jeg ikke må have rygbelastende arbejde, ikke kommer til at arbejde fuldtid hvis jeg kommer på arbejdsmarkedet igen, og at jeg skal regne med, at min tilstand er stationær.

 

Rent menneskeligt har jeg lært utrolig meget om mig selv - mine gode og dårlige sider er jeg blevet meget bevidst om. Jeg er rigtig dårlig til at have tålmodighed med folk som tror, de dør af influenza f.eks, og så er jeg blevet meget bedre til at sige tingene på de rigtige tidspunkter, i stedet for bare at "vælte" ud med min mening, som selvfølgelig var den rigtige. Jeg er blevet bedre til at dele tingene op i, hvad der er vigtigt for mig, og hvad jeg godt kan lade ligge. Men jeg er stadig ikke ovenpå, og det bliver jeg nok først, når jeg slipper af med al uvisheden.

 

Men inderst inde har jeg en livslyst og vilje (læs;stædighed), som jeg ikke er i tvivl om, nok skal hjælpe mig igennem. Og jeg er begyndt at tro, at der måske var en mening med, at det lige var mig, det gik ud over. Og så har min humor været fuldstændig uundværlig, for det må da se fjollet ud, når jeg aligevel lige skal prøve, om jeg virkelig ikke kan cykle, hoppe eller danse. Uden mine forældre var det heller aldrig gået, for de har hjulpet utrolig meget, med alt fra afhentning af børn til tøjvask. Jeg har fået afslag på praktisk hjælp fra det offentlige, for jeg har jo en mand, og det svarer til, at han var enlig far. De glemmer bare, at han osse skal hjælpe mig, og han ville jo nok bo et mindre sted, hvis han var enlig.

 

Jeg har egentligt ikke skrevet dette, for at der var nogen, som skulle læse det ud over mig selv, for det har været hårdt, og det er tænkt som en hjælp for mig til at komme videre. Men måske beslutter jeg mig for alligevel at vise det til nogen, så de kan se, at de ikke står helt alene med de følelser og problemer, som følger med det at have en kronisk sygdom.

Tak fordi du tog dig tid til at læse min historie.

 


AKTUELT

Hvad hjælper mod rynker?

De fleste har ikke noget imod at have lidt rynker i ansigtet, men drømmen...

Selvbruner godt eller skidt

Selvbruner, tan in a can, brun uden sol. Cremer og spray, som gør huden...

Kan man spise sig fra...

De fleste benytter sig af antivirale midler som fx zovir ved udbrud, men...

Den sidste antibiotika mur...

Som i historien med Peter og ulven, hvor ingen tager truslen alvorligt,...

Sygdomme på udenlandsrejsen

I takt med at vi rejser længere og længere væk på ferie, så stiger...